网红妈妈抖音粉丝超65万:直播带货养自闭症女儿,我没错

为了给女儿赚奶粉钱,馨妈卖过麻辣烫,搅过水泥,拼命工作,不敢休息一天。

一直到4岁确诊自闭症,女儿干预再也离不开她,不得已辞了职。

这11年来,馨妈患上了严重的焦虑症,靠药物维持……

最美好的青春都付出了,原本的工作生活都没有了,甚至家都散了。

“母亲”这个词饱含心酸,在孩子逆境成长的道路上,体现得淋漓尽致。

以下是馨妈的自述。

干预?多少家长一个人在坚持

说话说得好好的,自己就伤心地掉眼泪,没一会又开始笑。抓起身边的东西就摔,最难受是自残,挠脸,咬胳膊,揪头发,下手太狠……

2019年9月至2020年8月,这一年犹如梦魇一般我不敢回忆。

馨儿每天至少伤害自己两三次,多则五六次。

比起同龄人,以前的她古灵精怪,聪明伶俐,简直就是个天才,而我做梦都不知道“自闭症”三个字是什么……

2007年秋天,树叶渐黄,我在河北保定市高碑店生下了张裕馨。馨儿爸是河北的,我们是做工程的同事。

谁也未曾料想,三岁后,馨儿开始有了倒退的迹象了。终于四岁时,我的女儿确诊自闭症。

馨儿爸埋头工作,我心力交瘁,带着馨儿在各地机构奔波,做了四年的康复训练。

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馨儿

从小坚持干预,转眼到了上学的年纪,此前一到四年级都很顺利。在五年级时,馨儿开始哭闹不休,情绪失控严重,一次又一次停课,直到彻底告别了普通学校。

老天对我太残忍,此时馨儿已经过了十岁半,把之前训练的都忘了,出现了严重倒退,伴随着新的行为问题。

大部分时间,我和她只能待在家里。这一年,我简直不知道怎么熬过去,自己又该做什么。每天都在心惊胆战中度过,大脑神经崩得紧紧的。

以至于后来失眠的时候,这段痛苦的记忆还是会涌现。尤其当孩子情绪不稳定,我怕极了,我怕她再次倒退,再次回到那个时候……

“想把馨儿画个圈圈,圈起来,每天都是甜甜的日子,心里美美的,没有任何的折磨和痛苦。”

我在抖音注册了一个“甜心儿圈圈”的账号,这也是我这辈子唯一的心愿。

2019年4月6日“甜心儿圈圈”发了第一条馨儿的视频。

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第一个视频已经被我隐藏了,看到孩子的脸心就颤抖着疼

馨儿把手咬了,脸也抓了,鼻子、脸上有明显的伤疤。她持续了好几天的自伤行为,很严重。

有人说,心疼孩子,更心疼妈妈。

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有人留言,给孩子养条小狗狗吧,也许孩子就会慢慢好起来,国外也好多这样的例子。

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有人建议拉布拉多最好。

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还有人很善良,要给馨娃买一个拉布拉多,我感动得直掉眼泪。

几年来,一直是我自己在家干预,没个人可以商量,也无人搭把手。馨儿爸没有带过孩子,也没有教过孩子,我们已分居五六年。

隔着屏幕,我感受到了温暖和支持。

几十平方的地盘,总是太小,条件有限,没办法养。而这租住的房子,又好像太大,空空荡荡,只剩下我们娘俩相依为命。

直播?自闭症家长惹争议

辞去了大家羡慕的工作,一心一意照顾孩子的饮食起居和生活琐事,我只为了孩子能更好地康复。

一个女人带着自闭症孩子,要活着真难。只是,我从未想过在抖音平台上,会有这么多的粉丝关注我。

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馨妈在抖音直播间,粉丝突破四千人

“我家也有同款自闭娃,但是恢复远不及馨儿,我要向馨妈学习。”

“馨儿妈,开个直播卖货吧!我肯定支持,也好给馨儿更好的生活。”

“抖音新规明确,未成年人不允许出镜,有成年人陪同也不行,馨妈要注意啊!”

我是在2019年6月12日,开始用抖音带货。那时候就让大家加我微信买,不会开橱窗,抖音小店也开不了,因为需要30万粉丝。

2019年春节后,“甜心儿圈圈”粉丝涨到15万。到了2020年,仅仅馨儿穿紫色衣服的,置顶的那条视频,就涨了近十万粉丝。

一个人做,没有团队,没有包装,除了一个直播架子。这两年半下来,累计粉丝有60多万。

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这是个不断与粉丝交流的过程,让我学到了好多自己闻所未闻的知识,收获颇多。

用拍视频来记录自闭症女儿的成长和日常生活,也成为了我生活的重要的一部分。

有人反对我。

“这位妈妈太注重拍视频了,你该全身心照顾她,而不是拍摄。”

“别人给你的建议,你从来都不上心,也不尝试,全身心投入直播中,顾此失彼,得不偿失。”

“你姑娘以前是上正常学校,是不是你的婚姻给孩子刺激了,所以孩子才是自闭了。”

有人支持我。

“如果拍的是我,我是一点都不介意的,没有什么狼狈可言,自闭的人不会像我们大人一样复杂。我很支持宝妈,因为孩子不管是什么样,她肯定是很用心的,也会有更多的善意的人去告诉她怎么更好的为孩子做。”

“自闭症的儿童犯病原来是一样的表现,这个时候,他们是拒绝任何人给到拥抱或者安抚的。你们不要错怪她。”

“宝妈发出来也是希望大家看到孩子不同的一面,让更多人关注和理解,别人的生活你无法感同身受,有什么资格指手画脚,换个身份你未必有她做的好。”

是的,我是一位离异的单亲妈妈。2021年4月12日,我正式离婚了,也就是拿到了离婚证

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馨妈抖音小号

六年级至今,馨儿在特殊学校上学,一晃14岁了。在陪伴自闭娃的这些年里,有抱怨,有压抑,有崩溃。原来,这些暗无天日的时刻只有我们自己知道。

妈妈虽然难受,但是只能坚强,只是更心疼孩子。最近,馨儿情绪不稳定已经13天了,我至今都找不到原因,不只是视频中的几十秒,我也是黔驴技穷。

没关系,正常孩子也要发脾气,馨儿已经很棒。镜头背后是迅速恢复斗志,再陪着她,继续干预。

我时常感觉自己被割裂,一个活在现实,一个活在理想。

为女儿赚干预生活费

为了娘俩的生活,我一个人要顶三四个人用,走路都得跑着,每一天都很忙。

康复是一辈子的事情。从小龄康复走过来,大龄的自闭症孩子并且倒退的,更苦。感恩的是,也得到了很多粉丝的支持和帮助。

在直播界,我只是一个小小的主播。我没有团队,只能在照顾女儿之余,挤时间拍视频,学习剪辑视频。没办法出去求职,不得不每天起早贪黑拼命挣钱。

在我的抖音小店里,五香卤肉料包,和日式小圆饼干,都是销量爆款,订单量超过百万。

农家腊肉,玉米,这些评价都不错。馨儿平常爱吃这些,我也会在直播中分享一些家常的做法。我原来不会做饭,但是这些年给馨儿做饭,也锻炼出来了。

看过几次直播就知道,最经常推荐的是一款土豆粉条,这是我们甘肃的特产。

我是土生土长的甘肃定西临洮人,这里的水和粮食养大了我。我希望把味道好,质量优的甘肃农特产品带出去,让更多的人了解甘肃,喜欢甘肃的特产。

这两年,我都是挤出时间来直播,每次一小时以上,每天平均直播两到三场。顾不上吃饭,喝水,都是小事。

碰到馨儿情绪不稳定的时候,只能等她睡着了,往往直播结束,时钟都已转点。

除了直播带货,找货源,带货,打包,发货,都是我一个人来做。每天休息够五个小时太奢侈。

有人关心我,直播能赚多少钱?够支撑生活吗?

抖音是一个商业平台,我也没投过抖加(抖音快速涨粉助推平台),还有时候不小心说了违规词,加上馨儿多次出镜,都是限流的原因吧。

抖音收入只能维持娘俩的温饱,有事就不够了,借花呗和借呗,慢慢还。

面对争议,我不敢自诩是一个伟大的妈妈,但我也不是一个懒惰的女人。

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馨儿和妈妈在一起

现在,看到孩子整体进步了,出落成一个亭亭玉立的大姑娘了,听话,乖巧,懂事,力所能及地帮妈妈干活。偶尔的一个举动,也能让我欣喜若狂。

有次,我的嘴角长了疱疹病毒,“妈妈,你的嘴角还疼吗?我给你抹点药?”孩子心里是有妈妈的。

独自带着自闭症女儿经历了无数心酸,这个过程很艰难,但我是一个幸福的妈妈。

更重要的是,在通过抖音平台与同款孩子家长相互学习、交流,希望帮助更多这样的孩子,少走弯路。

生活以痛吻我,要我回报以歌。我热爱主播工作,也时刻用坚强、自律提醒着自己。

通过直播让更多人了解、关爱、接纳、包容自闭症孩子,这份正能量一直传递下去,也不枉费我直播的初衷。

《守望的天空》,里面说道:“我不怕哭,也不怕穷,但我怕生活看不到一点希望。”

父亲缺席14年

曾经有三个多月我害怕天黑,因为孩子每晚都要哭闹两三个小时,曾经16个月我怕天亮,因为孩子至少自残两三次,现在真好。

馨儿是妈妈的小帮手,一本正式的说:“我要帮妈妈干活。”把同学来找她,也不跟着同学去玩。

看到桌子乱七八糟,主动收拾一下,越来越有逻辑和想法,并赋予行动。

很多粉丝说馨儿离完全康复不远了,虽然内心知道这是奢望。

我用了近十年调整自己,接受不能接受的,也不怕你闹情绪的时候,别人用异样的眼神来看你,现在只想你每天都开开心心。

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馨儿长大了

可是,那天你问:“爸爸抛弃我们了。”你不会发问,但我听懂了你的话。

“没有的宝贝,爸爸出去赚钱了。”我再也控制不住了,躲进卧室眼泪噼里啪啦地掉。

孩子拴住了谁,只拴住了妈妈。她可以没有工作,没有朋友,心甘情愿做一辈子保姆,只因一声“妈妈”。

我得到了四十年的父爱,可是馨儿呢?爸爸的爱,她从来没有感受过。

有次,馨儿读绘本“我爱爸爸”,太让我崩溃了,我可怜的孩子,你只是认识爸爸,爸爸是什么,你根本不理解。而我也不知道怎么给你讲,你的爸爸……

我一个人带孩子训练11年,馨儿爸一次也没有教过。三年半了,没主动见过孩子,有次春节见了面,一双袜子都没给买。离婚协议上,答应每个月支付抚养费2000元,每年分两次给,一次也没兑现。

孩子每个月学古筝哪怕药费都没给过,生活费、抚养费太奢侈。我不是没想过用法律途径起诉他,拿回这笔钱。前段时间,他答应了春节会给。

毕竟是馨儿亲爹,我在等。

这辈子就围绕着我的孩子转,无怨无悔,我对得起“妈妈”这两个字。我的孩子就是我的,我不该哭。

写作|呦呦 编辑|当当 主编|秦馀

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