莉贝琳和张大奕(莉贝琳 张大奕)

作者:融媒体记者 王璐 文章编译自CNN频道


随着不明原因儿童急性肝炎在各国的蔓延,国内外感染、肝脏科专家不断加入讨论。而除了医学界的声音以外,CNN的一篇文章,记录了在这场医学谜团中,崩溃而无助的患儿母亲的真实感受。

“这不是我的孩子”

当2岁的贝琳被推到手术室接受肝移植的那一天,她黄疸严重、谵妄不清。“她仍然还会和我要香蕉、要果汁、要抱抱,仿佛一切如初,但事实并不是这样的。”贝琳的母亲施瓦布说。

美国疾病控制和预防中心对25个州和地区的109名儿童最近突发严重肝炎或肝脏肿胀的病例进行了全国调查,而贝琳就是其中之一。而像贝琳一样,这些患儿大多数都很小,年龄不到5岁。他们许多人在出现肝损伤迹象之前没有明显的健康问题。

在不到一周的时间里,贝琳就从在南达科他州阿伯丁的农场里跑来跑去、和姐姐一起玩、看儿童电视节目,变成了在儿科重症监护室中被医生每天检查4、5次血液情况的状态。

莉贝琳和张大奕(莉贝琳 张大奕)

“我慢慢地看着她逐渐恶化,以肌肉为例,贝琳一开始是发抖,之后她很难坐起来,再接着连头也不能抬起,只是看着她经历这一过程,我就会有种‘这不是我的孩子'的感觉。”施瓦布说,“甚至我想问,我还能把原来的她找回来吗?”?

“是你也能看到黄色?还是我疯了?”

4月22日星期五,施瓦布发现贝琳醒来时浑身都是痒痒的红色褶皱。“我觉得这是荨麻疹。她有很长的过敏清单。”施瓦布说,“从一开始,她就一直有鼻涕。”施瓦布家一直与过敏症专家保持着联系,所以他们及时带贝琳前往就医,医生为贝琳注射了肾上腺素,并把她送到了当地急诊室进行监测——贝琳的荨麻疹被清理干净了。

第二天,施瓦布就发现贝琳的眼白中看到了一点黄色,但她把这归因于肾上腺素。

周日时,她还是觉得有点黄,于是施瓦布就给她母亲发了一张照片:“究竟是你也能看到黄色?还是我疯了?”

周一,她的婆婆也提到,贝琳的眼睛看起来很黄。“好吧,我没有疯。”施瓦布这样想着,并预约了第二天的医生。

而直到此时,贝琳仍然表现良好,除了她的眼睛以外,其他部位,诸如皮肤并未发黄。

医生进行了抽血检查,并在当天下午就打电话给他们:“你现在必须去这个城市,你们没有多少时间消耗。”他们甚至没有花五个小时的时间开车去明尼阿波利斯,一家人是被直升机直接送往市区。

就在前一天,施瓦布还和她做实验室技术员的母亲谈论起这个不明原因的神秘肝炎,但她从未想过自己的孩子也会是这其中之一。?

氨水平高达109,肝移植迫在眉睫

肝脏有许多重要的作用。它能控制血液中的凝血因子,有助于身体的免疫反应,过滤掉肠道中细菌分解蛋白质时产生的氨,并将其转化为尿素、作为尿液中的一部分排出体外。

而贝琳的肝脏已经严重受损,以至于无法再清除血液中的氨。氨的正常血液水平在25~40之间,一旦超过100,大脑将开始发生肿胀,随后陷入昏迷。而贝琳的氨水平高达109。

肝脏是一个沉默的器官,它总是默默地完成工作,直到再也做不到为止。也正是因此,有人会因为发现肝脏病变为时已晚而导致失去大量的肝组织。

当贝琳刚到医院时,医生为其做了肝脏活检,他们发现了一种叫做前体细胞的东西,这是肝脏试图自我修复的迹象。因此,医生曾试图给贝琳争取一点时间,来观察看器官是否会恢复。“一般出现这样情况的孩子,大多数时候会在两到三天内出现好转,而不需要肝脏移植,”贝琳的主治医生介绍说。他们每四个小时昼夜不停地抽取贝琳的血液,观察她的肝酶、凝血因子、氨水平的任何变化。

但在接下来的几天里,这些数字并没有改善。“这让我很担心,在这么高的水平下,肾脏功能会急剧下降,人会陷入昏迷。”贝琳的主治医师介绍道。而等待肝移植的患者很容易因身体太脆弱,而导致他们无法承受手术。这也是贝琳的主治医师不希望贝琳面对的情况。

最后他们决定将贝琳列入移植名单,并筛查她的父母,看看他们是否能够成为活体捐赠者。在肝移植排序中,儿童自动获得最高优先权,这种地位被称为1A,只留给那些还有几个小时或几天可活的人。在贝琳位居移植名单首位的第三天,德克萨斯州的一名16岁年轻人提供了肝脏供体。?

病因谜团仍然扑朔迷离

CDC的调查中,超过一半的儿童 ,包括贝琳,都已经检测出腺病毒41阳性。

贝琳的血液检测发现腺病毒呈阳性,但在她的肝脏组织中却没有发现。医生在其他患儿身上也发现了这种模式。

腺病毒41是一种通常会导致胃部不适和感冒样症状的病毒,但它以前从未与其他健康儿童的肝功能衰竭有关。目前尚不清楚它是否可能直接损害肝脏或引发一种不寻常的免疫反应,导致身体攻击自己的组织。另一种可能性是腺病毒有一个帮凶,它可能是遗传、环境甚至传染性的共同因素,共同导致了这些极端结果。

但是,如果腺病毒是罪魁祸首呢?接受器官移植的患者必须用强效药物来降低他们的免疫功能,已达到不排斥新器官的目的。如果是这样,那么所用的药物可能会降低贝琳的免疫功能,使被控制的感染复发并趋于失控。如果腺病毒摧毁了一个健康的肝脏,它会攻击另一个肝脏吗?临床给予贝琳一个新的肝脏,只是为了看到那个肝脏也被蹂躏吗??

贝琳的治疗仍在继续

手术从早上8点持续到5月5日下午4:30。

“贝琳手术之后皮肤不再发黄了。”施瓦布表示这是一个惊人的变化。但是贝琳在短期之内,甚至是未来更长的时间内都不能走出困境。

目前贝琳已经苏醒,也正在逐步戒掉控制疼痛的药物、有计划地接受物理治疗。她的医生说她恢复得非常快。但施瓦布依然为他们曾经健康的2岁孩子需要肝脏移植这一事实而感到悲伤。

莉贝琳和张大奕(莉贝琳 张大奕)

“我真的很想传播这方面的意识,因为我不希望另一位父母处于这种情况,”施瓦布说,“这太可怕了!太可怕了!这是戏剧性的。没有多少家庭能够承受随之而来的压力,无论是情感上、身体上,还是精神上和经济上。

她希望人们注意任何症状 :如皮肤或眼睛发黄,深色尿液,浑浊的灰色粪便,疲劳,发烧,恶心,呕吐或食欲不振等。如果出现,请立即采取行动。

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